最近湖南省儿童医院新生儿四科NICU收治了一位重型鱼鳞病的宝宝，俗称“火棉胶样儿”，俗称“火星宝宝”。
（出生后的患儿）
这是新生儿期比较常见的先天性皮肤病，但护理难度非常大，穿刺技术困难，需要科室医护人员付出很大的爱心、细心、责任心，此病为遗传基因缺陷所致。
科室彭小明教授介绍患儿的表现主要是出生时全身被覆“羊皮纸”样膜，膜无弹性，部分关节处皮肤皲裂、渗液、化脓，部分皮肤大片状脱屑，伴有眼睑外翻。
因为缺乏有弹性及有保护性的正常皮肤，患儿常常合并严重感染，同时容易早产出生。
（全身被覆“羊皮纸”样膜）
经过医护人员精心治疗和护理，部分轻症患儿脱屑后好转，或恢复正常皮肤，但部分严重患儿可合并其他器官畸形，甚至有猝死风险。
同时患儿因为皮肤问题，常常受到痛苦的折磨，而且因为外观异常，家庭中也容易受到社会的歧视。
医护人员对宝宝采取了保护性的隔离，控制感染。
（网络图，仅供参考）
为缓解宝宝的疼痛，改善症状，在常规外用皮肤保护性及促生长性药物外，病房医护人员将对患儿开展家庭参与式护理，和父母一起给宝宝进行护理操作。
教会父母给宝宝洗澡、擦药、做皮肤护理，做抚触减少宝宝疼痛，提升父母的护理水平的同时，也进一步减少父母的焦虑情绪，增强父母的信心，为争取宝宝顺利出院而努力。
目前宝宝通过医护人员的精心治疗护理后，皮肤状况得到了很大的改善。
（编辑Anne）
湖南医聊特约作者：湖南省儿童医院 新生儿四科 陈牡花 张帆 成柳
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